子どもを亡くした親の会　たんぽぽの会

20年たっても、
急性リンパ性白血病の早期再発は
予後が悪いとのこと。
移植すれば道は開けていたかもですが。
当時は一人娘だったからきょうだいもおらず
ドナー登録者も沢山いたわけでもなく。


今回、久しぶりに学会に行って
やっぱり仕方なかったんだと納得できました。

そして、私が20年前に外泊して次の日は輸血して
またお家に帰って・・・・

そうしながら、
自宅で看取ったお子さんの話を聴いて
そんなものなのか。
あまり20年前と変わらない小児の在宅ホスピスは
難しいんですね。


輸血がネックなのかな。
当時もそう言われて１日おきに自宅で過ごして
次の日は血小板輸血して、また自宅へ。

中心静脈栄養もわたしが看護師だったから
何の抵抗もなくできたのかな。


20年たっても変わらない。

あのときの私たちの経験は
何にも生きてないのか。

ちょっと悲しくなった。

小児の在宅ターミナルケア。
支えてくれる訪問看護や近所のお医者さんが
増えるといいな。

成人や高齢者だけでなく、
同じようにとまではいかなくても
もう少しこどもたちの在宅ホスピスケアも
考えてくれるようになれば。

ただただ祈るばかりです。


私が死んだら、
娘のほとんど残ってないわずかな骨を
私の骨壺にいれて
いつまでも娘といられるようにしてもらおっと。

息子にいつかきちんと頼んでおかなければ。